-PIŠE: Milka Šćepanović

Ova kolumna posvećena je djeci koja su na svoj način posebna. Djeca koja žive sa Daunovim sindromom i koja imaju neizmjerno puno ljubavi za svakoga. Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom proglašen je 2006.godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan, jer je u osnovi te bolesti prisutnost tri umjesto dva hromozoma na 21. hromozomskom paru.
Onima koji se bore s ovim problemom poznato je da je Daunov sindrom genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine. Od tada on je pratio razvoj svoje kćerke koja je oboljela od te vrste genetskog poremećaja i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične s ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom. Poznato je da je od 2012.godine ovaj datum uvršten u UN-ove važne datume, pa se tim povodom i održavaju konferencije u UN u Njujorku. Ovaj dan, posvećen djeci koja su puna ljubavi za svakoga, potvrđuje da osobe koje imaju Daunov sindrom, moraju imati pravo da u potpunosti i efektivno uživaju u svim ljudskim pravima i fundamentalnim slobodama. Svako od nas mora imati spoznaju da da svoj doprinos da bi djeca i osobe sa Daunovim sindromom u potpunosti učestvovali u razvoju i životu svojih zajednica na bazi jednakopravnosti sa ljudima. Moramo da se potrudimo, zajedničkim snagama, da izgradimo inkluzivno društvo otvoreno za sve. Činjenica je da svako od nas mora biti svjestan svojih razlika, moramo biti i svjesni da te razlike moramo i da prihvatimo. Da, u društvu imamo različite, pa šta? Ono što najviše nedostaje u Crnoj Gori jeste podrška roditeljima i njihova informisanost. Kada roditelji dođu u situaciju da se suoče s činjenicom da su dobili dijete s Daunovim sindromom, najčešće ne znaju koji je to prvi korak koji treba da naprave. Umjesto da im te informacije pruže stručnjaci iz različitih oblasti, roditeljima koji su dobili dijete sa Daun sindromom najviše pomažu upravo roditelji koji se bore s istim problemom. Ono što moramo kao društvo da shvatimo jeste da je edukacija roditelja neopodna, kao i da je neophodna savjetodavna podrška. Vrlo često su roditelji nedovoljno informisani o pravima koja njihovo dijete ima, pa iz tih razloga svoja, odnosno prava djeteta i ne koriste. U Crnoj Gori imamo tri dnevna centra i ne možemo da kažemo da je to dovoljan broj, pa bi možda trebalo razmišljati o soluciji da osobe sa Daun sindromom treba da imaju svoj centar. Ono što krasi osobe koje imaju Daunov sindrom jeste to što su ove osobe vesele, društvene, nasmijane i što puno ljubavi daju drugima. Isto tako moramo da znamo da tu istu ljubav treba i da im uzvratimo. Obaveza društva u cjelini jeste da im pružimo ruku i pomognemo da istraže svoje mogućnosti i da budu srećni. Spoznaja da su to osobe koje uz podršku i rad mogu postići mnogo obaveza je da im u tome i pomognemo. Da bi se položaj osoba sa Daunovim sindromom poboljšao najprije moramo da promijenimo svijest građana, da prestanu da percipiraju osobe sa Daunovim sindromom kao bolesne, kao osobe koje ne mogu da rade ili koje treba žaliti. Naprotiv, nikoga ne treba žaliti niti mu stvarati (ne)mogućnost da u društvu napreduje tako što ćemo ga diskriminisati na ovaj ili onaj način. Ove osobe i te kako mogu da rade i da se uključe u različite poslove, naravno u skladu sa svojim mogućnostima. Da bi te mogućnosti ostvarili, mi treba da ih podržimo i kao društvo im damo vjetar u leđa za postizanje uspjeha. U Crnoj Gori je vrlo mali broj osoba sa Daunovim sindromom koje rade, a u regionu imamo primjere gdje su ove osobe zaposlene u buticima, pekarama, rade kao konobari i obavljaju druge poslove... Da bismo bar dio ovoga postigli s našim najbližima, moramo da im pružimo šansu da se ostvare i osamostale. Konvencija o pravima djeteta u dijelu koji se odnosi na zaštitu djece sa smetnjama u razvoju, apeluje prije svega na njihovo ravnopravno učešće u društvu, u kojem treba da uživaju pun i dostojan život, u uslovima u kojima se obezbjeđuje njihovo dostojanstvo, postiže samostalnost i olakšava aktivno učešće u zajednici. Da zaključim, ono što je najvažnije jeste da prepoznamo njihove potrebe od najranijeg uzrasta i na te potrebe adekvatno da odgovorimo. Djeca s Daunovim sindromom nemaju posebne potrebe, njihove potrebe jednake su potrebama njihovih vršnjaka. Kao i sva druga djeca, žele da se igraju, da idu u školu, da se druže sa vršnjacima, ali im takođe treba dodatna briga da bi se za svakog od njih omogućilo postizanje najvišeg stepena samostalnosti i socijalne integracije. Djeca sa Daunovim sindromom su draga, vesela, prijateljski raspoložena, traže pažnju i konstantnu ljubav. Zato, pružimo im ruku i pomozimo im da budu srećni...
(Autorka je izvršna direktorica NVO,,Naše sunce‘‘)